上周末钱江四桥的紫色海洋 献给每位炎

新伟德国际娱乐-1946伟德国际手机网址网站文章导读: 上周末钱江四桥的紫色海洋 献给每位炎 2019年05月21日来源: 每日商报 记者 冯双 通讯员 方序 王意菁 克罗恩病患者田女士的女儿为她作的画 5月19日20点5分19 秒,杭州钱江四桥一片紫色灯海,照耀在钱塘江面上,散发着璀璨而...

05-23 环球娱乐
2019年05月21日来源: 每日商报 记者 冯双 通讯员 方序 王意菁

  克罗恩病患者田女士的女儿为她作的画

  5月19日20点5分19

秒,杭州钱江四桥一片紫色灯海,照耀在钱塘江面上,散发着璀璨而柔和的光芒。

  一群穿着紫色外衣的年轻人,聚集在这里,手拿紫色荧光棒,与这片灯海交相辉映。

  这一天,世界各地共同开展了“世界IBD日,让爱发光”主题活动,以此增加大众对IBD(世界炎症性肠病日)的认识,共同为提高炎症性肠病患者的生活质量而努力。

  女儿作画记录母亲痛苦治疗过程

  据浙大二院消化科副主任、炎症性肠病诊治中心主任陈焰主任医师介绍,全世界有超过1000万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎,这两种疾病被统称为炎症性肠病(IBD)。它们会使患者肠道的内层表面变得粗糙和糜烂,使其出现腹泻、腹痛、便血和体重下降等症状。严重的会造成肠穿孔、肠梗阻,

甚至危及生命。

  在陈焰的办公室里,一直放着一幅画——《戴鼻饲管的妈妈》。这是一位克罗恩病患者的女儿画的,“希望每个前来问诊的病人,都能像这位妈妈一样勇敢。”陈焰说。

  田女士今年43岁,患克罗恩病十年了。在患病的最初三年里,她仅能靠喝营养液来维持和缓解疾病的进展。

  每天,她都会为家人准备丰盛的饭菜,而自己只能坐在一旁鼻饲营养液。正在成长中的女儿经常问她,“为什么要戴着这个?”、“妈妈疼不疼?”、“饿不饿?”田女士对女儿天真烂漫的问题颇为感动,她总是回答“妈妈不疼也不饿”。事实上,患病多年,她早已习惯了鼻饲营养液,也渐渐的没有了味觉。

  有一天,女儿提出要给妈妈画一幅画。孩子画了很久,最终勾勒出的是田女士穿裙子戴鼻饲的样子。

  十年过去了,田女士的病情逐渐好转,现在已经能和家人一起共进餐,一起出去玩。在对抗疾病的过程中,她结识了很多病友,分享着经验,彼此打气。

  如今,田女士成为了“爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)”志愿者,她说,这就像一个大家庭,每个人都带着快乐和微笑,相互分享经验,互相给予支持。“克罗恩病已经成为了我生活中的一部分,虽然与其共存可能是一条充满障碍和挫折的道路,但我相信,只要始终保持信念,不失去希望,就会有更光明的日子。”

  炎症性肠病发病率正迅速上升

  在浙大二院消化科,像田女士一样的病人很多。很多克罗恩患者不能和正常人那样进食,不得不严格控制饮食,甚至一段时间只能鼻饲营养液,就是通过一根从鼻腔插入到胃里的管子,一滴一滴输送营养液来维持生命。有80%以上的克罗恩患者需要一次甚至多次手术。

  重症的部分IBD患者最后需要废用肛门,用“造口袋”装排泄物,有的则因多次切除肠道患有“短肠综合征”,只能依靠静脉输送营养,维持生命。值得一提的是,IBD医药费用和手术费用高,且大部分患者手术后仍无法治愈,仍需要继续进行内科和外科治疗。患者及其家属往往会承受巨大的心理压力和经济压力。

  尽管IBD可以通过药物或手术等治疗方法暂时控制或得到缓解,但目前还没有找到明确的病因或可以治愈的治疗方法,大众对IBD患者所遭受的痛苦也知之甚少。

  “更令人担忧的是,IBD发病率正在迅速上升,尤其是在年轻人当中。”陈焰说,以浙大二院为例,十年前患者仅十几人,而去年一年接收的患者就超过1800人。

  在“IBD日”到来的这段时间,浙大二院组织了“体验一天流质饮食来感受IBD患者不易”的活动,作为活动的发起者,陈焰希望借此机会,让更多人关注炎症性肠病,关爱IBD患者。

本文 上周末钱江四桥的紫色海洋 献给每位炎由新伟德国际娱乐-1946伟德国际手机网址网站的小美整编收集于网络不代表本站观点,如果您还想了解更多关于伟德国际_伟德国际官网相关的文章,请点击查看伟德国际的其它文章,请关注伟德国际_伟德国际官网,http://www.guccibaobao-taiwan.com/huangqiuyule/1982.html.

版权保护: 转载请保留链接: http://www.guccibaobao-taiwan.com/huangqiuyule/1982.html